Wereldreumadag

Vandaag is het wereldreumadag. Op deze dag roept het Reumafonds mensen op om te vertellen welke dromen zij waarmaken ondanks reuma. Het is bijna twee jaar geleden dat ik de diagnose artritis psoriatica kreeg, een erfelijke vorm van reuma die het immuunsysteem verstoort en bij mij vooral leidt tot gewrichtsontstekingen en pijnlijke plekken op de huid. Ik heb het nooit over mijn ervaringen met deze ziekte gehad. Maar vandaag lijkt me een mooi moment om er iets over te vertellen.

Twee jaar voor de diagnose kreeg ik allerlei – voor mij zeer vreemde – klachten. Ik raakte plukken haar kwijt en die plekken – soms best wel klein, soms behoorlijk groot – bleven kaal. Ik kon het goed verbergen, maar het baarde me grote zorgen dat mijn haar op die plekken niet teruggroeide. En als dat na maanden opeens wel weer gebeurde – thank god – ontstond er ergens op mijn hoofd een nieuwe kale plek. Alopecia, zei de dokter, veroorzaakt door stress. Het kon van tijdelijke aard zijn, maar dat ik helemaal kaal zou worden was ook een mogelijkheid. Het moest zichzelf oplossen.

Daarnaast werd mijn duim van de ene dag op de andere twee keer zo dik. Daarna een pink. En mijn wijsvinger aan de andere hand. Toen twee tenen aan mijn rechtervoet. De zwellingen waren blijvend en deden veel pijn. Ook kreeg ik hartkloppingen, iets wat nog steeds niet met deze vorm van reuma wordt geassocieerd, maar waar ik van overtuigd ben dat er een samenhang is. Ik voelde mijn hartslag gewoon veranderen, midden in de nacht.

Al met al liep ik ruim twee jaar lang met deze symptomen rond. Ze traden niet allemaal tegelijk op en steeds kreeg ik van de huisarts te horen dat het aan stress lag.  Blijkbaar was het allemaal te vaag en random om met deze vorm van reuma in verband gebracht te worden. Mede daarom werk ik mee aan wetenschappelijk onderzoek om meer over deze vorm te weten te komen, zodat anderen in de toekomst hopelijk niet van het kastje naar de muur gestuurd zullen worden.

Toen ik de diagnose hoorde, was ik eigenlijk meer opgelucht dan geschrokken. Nu wist ik tenminste wat er aan de hand was. Nu konden we er iets aan doen. Ik moet nog steeds dagelijks medicijnen slikken, dat is niet leuk en zeker in het begin had ik veel last van bijwerkingen. Maar nu merk ik dat mijn lichaam herstelt. De ontstekingen die ik had zijn tot rust gekomen, er zijn geen nieuwe bij gekomen, mijn haar is teruggegroeid en ik heb geen last meer van haaruitval.

Mijn dromen kan ik gelukkig nog steeds waarmaken. Typen is nooit een probleem geweest, zelfs niet toen de ontstekingen heel erg waren. Het was zelfs wel fijn om de soepelheid in mijn vingers wat te bevorderen. Maar schrijven is meer dan typen. Het is je verplaatsen in andere werelden en in je personages. En dat lukt niet altijd als je in beslag genomen wordt door lichamelijke klachten. Het moeilijkste was het toen ik nog niet wist wat ik mankeerde. Afspraken moeten afzeggen en niet kunnen uitleggen wát je dan precies hebt. Mensen denken al snel dat je smoesjes verzint.

Ik heb het geluk dat ik mijn eigen werk kan plannen en aanpassen op hoe ik me voel die dag (doe ik niet altijd, work in progress). En ik kan nog steeds creatief zijn! Het kost soms wat moeite en vergt wat aanpassingen. Maar het lukt me wel. En ik hoop dat dat een aanmoediging kan zijn voor iedereen bij wie het soms wat minder gaat. Soms ligt je lichaam dwars, soms je hoofd, soms andere mensen in je omgeving. Maar je bent niet alleen. Iedereen heeft zijn eigen obstakels om te overwinnen. Maar dromen zijn er om waar te maken en als ik het kan, kan jij het ook!

 

Reacties

  1. Mieke Abrahamse Houthuijsen zegt:

    Mooi geschreven, maar dat kan je ook wel. En een leuke foto met die mooie ogen van je. Ik kreeg dezelfde diagnose, maar bij mij was het sneller bekend omdat ik ook wat kleine plekjes op mijn huid had. Maar toen de ontstekingen eenmaal begonnen kreeg ik al snel MTX. En ik heb zoiets geks dat mijn nagels los laten. Die zitten wel vast langs de zijkanten en nagel riemen maar liggen verder los. En elke week knippen omdat je bang bent om te blijven hangen. En lakken natuurlijk, zodat het er nog een beetje leuk uit ziet.
    Maar ach, ondanks de pijn in mijn tenen om dit moment, ziet niemand verder iets aan me en ach je kan er oud mee worden denk ik maar. Hoop dat bij jou de ontstekingen rustig blijven en dat het je nooit zal weerhouden om te blijven schrijven. Heb alles van je gelezen. Groetjes, Mieke

  2. Ik heb jaren met klachten rondgelopen en precies hetzelfde als jij: ‘Stress. Rustig aan doen. Komt wel goed.’ Ik heb verschillende medicijnen gehad, deden allemaal niets. Ik kreeg pijnstillers (van 1000 mg en dan 4x elke dag) omdat ze het op een gegeven moment ook niet meer wist. Ik had zoveel pijn de hele dag dat ik wel kon janken.

    Uiteindelijk vroeg ik om een bloedonderzoek en vonden ze ‘afwijkende reumafactoren’. Ik moest naar de reumatoloog en die kwam met de diagnose Fibromyalgie. (Dat is een ziekte met een heeeeeeel slechte naam heb ik gemerkt..die je ook niet aan het bloed kan zien dus die afwijkende reumafactoren komen ergens anders vandaan..) Ik moest naar de reumaverpleegkundige. Allerlei aanpassingen in mijn leven doen. Alles beter doseren en tijd beter verdelen. Hulp vragen. Mijn leven is er wel door veranderd. Als ik op woensdag wat leuks doe, ben ik tot vrijdag gebroken, doodop en chagrijnig van pijn. Ik blijf duimen dat ze er ooit iets op vinden.

    Bedankt voor het delen van jouw verhaal (maar dan anders dan normaal.)

  3. Sandria zegt:

    Geweldig dat je dit met ons wilt delen. Ik had hier namelijk geen weet van. Je bent een topper!! Mede omdat je meehelpt aan een wetenschappelijk onderzoek

    • Chantal zegt:

      Dank je Sandria, het was niet gepland, maar toen ik vanochtend zag dat het wereldreumadag was, borrelde deze blogpost bij me op. Ik heb er even over getwijfeld om het te plaatsen, niet omdat ik moeite heb met het onderwerp, maar het is anders om er één op één over te praten dan om er een blog aan te wijden die iedereen kan lezen. Maar ik vond het tijd om er iets over te delen. Ik weet er inmiddels goed mee om te gaan, maar er zijn veel mensen die worstelen met dingen die op het eerste gezicht niet zichtbaar zijn voor anderen. Misschien kan ik zo een beetje helpen, door iets van mijn ervaringen te delen. Dank voor je reactie!

  4. Wat mooi geschreven Chantal. En wat knap hoe je je er zo doorheen slaat. Zo lastig als de huisarts het steeds maar gooit op stress. Ik herken dat verhaal ( ik bleek uiteindelijk fibromyalgie, weke-delen reuma te hebben) en het is mega frustrerend als je niet wordt begrepen. Inspirerend om te lezen dat jij ondanks alles voor je dromen gaat en prachtige boeken blijft schrijven. Boeken die mij juist helpen ontspannen als ik erg veel pijn heb. Thanks daarvoor 🙂

    • Chantal zegt:

      Wat lief, dank je, Denise. Ik heb ook lange tijd gedacht dat fibromyalgie de oorzaak was. Sommige klachten komen overeen. Inderdaad een grote frustratie dat veel artsen het zo makkelijk op stress gooien. In de twee jaar dat ik afgewimpeld werd, heeft de ziekte ook veel extra tijd gekregen om te verergeren. Gelukkig heb ik geen blijvende schade overgehouden aan de gewrichten die aangedaan waren, maar dat had wel gekund in die lange tijd voor de diagnose werd gesteld. En van al die onzekerheid kreeg ik natuurlijk júist stress, en dat bevestigde de huisarts in die onjuiste visie. Een nare vicieuze cirkel. Gelukkig gaat het stukken beter, nu. Ik ben blij dat mijn boeken jou kunnen helpen op momenten dat je veel last hebt van je aandoening. Liefs!